December 2014, vlak voor Kerst. Voor de meeste mensen een doorsneewinterdag, maar voor Nico (36) de belangrijkste dag van zijn leven: hij krijgt twee nieuwe longen van een donor. Eind november balanceerde hij als gevolg van zijn taaislijmziekte nog op het randje van de dood. Nu kan hij weer fietsen, boodschappen doen en dagjes weg. ‘Ik sta er dagelijks bij stil hoe geweldig het is dat mijn donor mij het leven heeft teruggegeven.’
Quincy (2), het dochtertje van Nikita (25), is doodziek, tot zij een nier van haar moeder krijgt. Nikita: ‘Ik zie het als een tweede geboorte, alsof ik haar voor de tweede keer het leven heb geschonken.’ Het zijn slechts twee van de vele indrukwekkende portretten die te zien zijn in het nieuwe programma Deel je leven van Joris Linssen, waarin hij ruim een jaar lang mensen volgt die aan de vooravond staan van een orgaantransplantatie.
Linssen: ‘Het is een programma over de liefde, de onbaatzuchtigheid van de donoren en de indrukwekkende kracht van de patiënten.’
Belang benadrukken
Voor Nico en Nikita bestond er geen twijfel over of ze mee gingen doen aan het programma: allebei willen ze middels hun verhaal het belang van orgaandonatie – bij overlijden of bij leven – benadrukken. Nikita: ‘Er staan veel mensen op de wachtlijst voor een nier of lever, terwijl je bij leven een nier of een deel van je lever kunt afstaan. Ik wil met ons verhaal laten zien dat dit heel mooi is om te doen, omdat je er bewust bij bent dat je iemand een nieuw leven biedt.
In mijn geval was het natuurlijk extra bijzonder, omdat het om mijn dochter ging.’ Nico: ‘Ik hoop dat mensen na het zien van mijn verhaal hun keuze in het Donorregister vastleggen. Zodat, als je onverhoopt komt te overlijden, het niet voor niets is geweest. Dankzij mijn donor heb ik een tweede kans gekregen. Hopelijk kan zijn of haar familie daar troost uit putten.’
Zélf kiezen
De Nederlandse Transplantatie Stichting is erg blij met Deel je leven. Woordvoerder Maartje Puts: ‘Orgaandonatie is voor de meeste mensen een ver-vanmijn- bedshow. Dit programma komt dichtbij met persoonlijke verhalen: je ziet hoe het is voor een gezin als één iemand zo ziek is. Ik hoop dat het bij mensen de ogen opent dat je zelf een bijdrage kunt leveren, en dat ze in gesprek gaan over orgaandonatie. Dat is heel waardevol, want als je zelf geen keuze maakt, moet je familie het doen. En dat is een moeilijke beslissing op zo’n vreselijk moment.’
Zelfs op hogere leeftijd kun je als donor nog iets betekenen, vertelt Puts. ‘Veel mensen denken: ik ben zo oud en heb zo van het goede leven genoten, ik ben vast niet meer geschikt als donor. Maar voor de lever en de nieren gelden geen leeftijdscriteria. Pas als je overleden bent, onderzoeken artsen of je organen nog vitaal genoeg zijn. De oudste leverdonor is 85. Ook je huid of hoornvliezen kun je nog tot op hoge leeftijd afstaan na overlijden.’
Zonnige toekomst
Quincy en Nico hebben dankzij hun donor een nieuwe toekomst gekregen. Toch zal de onzekerheid nooit verdwijnen: je lichaam kan een donororgaan ieder moment beginnen af te stoten. Om dat tegen te gaan, moeten ze hun leven lang medicijnen slikken en hun gezondheid in de gaten houden. Maar dat is het allemaal waard, Nikita en Nico zien de toekomst zonnig in.
Nikita: ‘Quincy is momenteel stabiel. Ze is vrolijk en het lijkt een gezond meisje. Haar zeldzame trilhaarziekte zal nog voor de nodige hobbels op de weg gaan zorgen. Het kan zijn dat Quincy op den duur ook een nieuwe lever nodig heeft. Dan geef ik met liefde een deel van de mijne. Ze is zo sterk, dat we ons daar ook doorheen zullen slaan.’
Nico: ‘De gemiddelde levensverwachting van iemand met taaislijmziekte is 35 tot 40 jaar. Mijn zus overleed op haar 23e aan de ziekte. En donorlongen gaan maar vijftien jaar mee. Ik heb dus niet de illusie dat ik negentig word. Maar ik had al niet eens verwacht 36 te worden. Als ik 60 word, zou dat een enorme overwinning zijn.’
